måndag 21 mars 2016

Att vara mamma till ett barn med Downs Syndrom


I dag är det Internationella Downs Syndrom dagen och vi Rockar sockorna för att visa att vi tycker att olika är bra.
För mig och min familj har det en större innebörd än så.
För snart 15 år sedan födde jag mitt andra barn (av tre). En snabb förlossning där en liten, liten gosse hade bråttom till världen. Han var bedårande. Såklart. Men inte förrän några timmar efter hans födelse undersöktes Max noggrant av förlossningsläkaren. Han lindade sedan in honom i filten ömt och försiktigt, lade honom i min famn och sade sedan:
- Nu vill han vara hos sin mamma.
Därefter berättade han att han sett flera tecken som tydde på Downs Syndrom.
Världen stannade.
Det blev som en film där allt runt omkring fortsatte att "spela vidare" i normal hastighet medan våra liv gick i slow motion.
Min första fråga var ordagrant:
- Dom lever inte så länge va?
Läkaren förklarade att jodå, idag så lever personer med Downs syndrom nästa lika länge som personer som inte har syndromet.
Min nästa fråga var:
- Kommer han aldrig att flytta hemifrån?

Vi blev så klar chockade. Men vi fick också ett fantastiskt bemötande och stöd från personalen på förlossningen. De grät med oss... på ett fint och omtänksamt sätt. De kramades och försäkrade oss om att allt skulle bli bra.
Jag minns att en av sköterskorna sa att han föddes på årets ljusaste dag (21 juni) och att det hade så klart en underförstådd mening.
Ett par veckor efter att vi kommit hem från BB fick vi ett vackert kort från personalen som talade om att de tänkte på oss och önskade oss alla lycka tillsammans med Max.

Det var en jobbig period i början.
Jag funderade mycket på vad jag hade gjort för fel. Hade jag ätit något som inte var bra? Tränat mer än jag borde? Var det något annat jag gjort? För det måste ju vara mitt fel.
Varför skulle vi bli bestraffade? För det var så det kändes. Vi blev bestraffade med ett "defekt" barn.

Jag minns att jag tyckte att det var oerhört jobbigt att berätta för vänner och bekanta att nu hade vår son kommit - men det var fel på honom.
Jag hade redan i förväg räknat ut hur alla skulle reagera och hur många skulle ta avstånd från oss.
Så blev det inte. Verkligen inte. Snarare precis tvärt om.

Dagarna gick och blev till en vardag. Sakta men säkert började jag känna glädje igen. Och en kärlek. En enorm kärlek till detta lilla liv som hade valt oss som sina föräldrar.

Nu blir Max 15 år i sommar och jag är så oerhört tacksam över att han har valt mig som sin mamma och oss som sin familj. Han är min stora läromästare i livet.
Inte alltid glad, men alltid ärlig i sina känslor.
Oerhört sensitiv vad gäller andras känslor och mående. Han känner av på långt håll hur jag eller någon annan i familjen mår. Efter en tuff dag får man extra mycket kramar och kärlek.
Han kan inte stressa. Kan inte. Allt gör han i sitt tempo. Från början blev jag själv oerhört stressad av det, men nu har jag lärt mig att problemet ligger hos mig. Man behöver inte stressa. Det går bra ändå.

Innan jag hade förmånen att dela mitt liv med Max visste jag inte så mycket alls om personer med Downs syndrom. Jag hade massor med fördomar. Inte för att jag var "dum" utan för att jag faktiskt inte visste. Därför ser jag det som jätteviktigt att så många som möjligt får veta hur personer med Downs syndrom kan fungera. Jag skriver "kan", för det är så klart jätteolika. De är lika olika som du och jag. Men det är viktigt att vi förstår att olika är ok. Olika är bra. Olika berikar.

Max har berikat mitt liv.
Han har berikat min familj.
Han har två underbara systrar, en äldre och en yngre, och jag ser en stolthet hos dem över att de har Max som sin bror. De bjuder gärna hem kompisar och vid några tillfällen har Max fått följa med dem till deras skolor för att hänga med dem en skoldag. För att de är stolta över Max och för att Max ska få ta del av deras liv. Som bonus får alla klasskamrater och vänner en förståelse för hur det är att umgås med någon som inte är "som alla andra". Alla tycker att det är roligt och givande.

Idag undrar jag inte längre varför jag blev bestraffad med ett "defekt" barn.
Snarare undrar jag hur det kan komma sig att jag blivit så rikt belönad.

4 kommentarer:

  1. så fint skrivet! Min väninna i England födde en son som hade Downs Syndrome 4 månader efter jag fick min son (oxå i England). Jag kom på besök till dem samma dag som han föddes och jag fick hålla honom. Jag såg direkt på honom att det var Downs syndrome, men för hans föräldrar tog det 2 veckor innan läkarna sa något. Han är idag en mycket charmig ung man på 12 år och han kan så mycket. Jag vet dock att hon hade liknande tankar som du hade i början. Det vände efter ett tag, men det var en chock för dem oxå.
    kram på dig Ulrika,
    Helena Bartmar

    SvaraRadera
    Svar
    1. Tack Helena! Jag tycker att det är viktigt att våga prata om de där "förbjudna" tankarna och känslorna också. De är ju förståeliga. Först när man vågar bejaka dem tror jag att det går att komma vidare och till slut landa i att det faktiskt är rätt fantastiskt.

      Radera
  2. <3
    Jag har en kompis med DS, hon är 38 år, bor i egen lägenhet (men med personal dygnet runt) och är en helt fantastisk person.

    SvaraRadera

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...